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Mini-Fichier des établissements et des services pour personnes handicapées en Ile-de-France.Personnes handicapées
Etudes sur le handicap et principaux résultatsUne première étude réalisée par l’ORS explorant l’évolution des handicaps en fonction des facteurs de périnatalité a montré que cette évolution dépendait de plusieurs facteurs, certains contribuant à accroître la prévalence des déficiences (augmentation de la proportion d’enfants prématurés, absence de diminution de la prévalence des malformations congénitales, augmentation de l’âge des mères, etc), d’autres contribuant à leur diminution (amélioration du dépistage anténatal des malformations congénitales, amélioration du pronostic neurologique des grands prématurés, etc). Au total, l’évolution de la prévalence des déficiences reste actuellement difficilement prévisible, d’autant plus qu’il n’existe pas en France de système d’information pérenne sur les handicaps, à l’exception de deux registres départementaux des handicaps, le registre des handicaps de l’enfant et observatoire périnatal (RHEOP) de l’Isère et des deux Savoie, créé en 1992, et le registre des handicaps de l’enfant de Haute-Garonne (RHE31) créé en 1999. Une étude sur l’autisme, réalisée lors d’un voyage d’étude à l’Université Johns Hopkins de Baltimore, avait permis de mettre en évidence les obstacles actuels au dépistage précoce de l’autisme, nécessaire pour mettre en place des interventions. Ce travail a également dressé un bilan des dernières études épidémiologiques, notamment le système de surveillance mis en place par les Centers for Disease Control and Prevention, qui indique une prévalence de0,6 % d’enfants atteints de troubles du spectre autistique, soit 1 enfant sur 150. Une exploitation de l’enquête Handicap Santé 2008-2009 réalisée par l’Insee et la Drees est actuellement en cours de réalisation autour des thématiques de l’accessibilité et des inégalités sociales de santé.
Réflexion sur les systèmes d’information sur le handicapL’ORS a organisé, en 2008, avec le CREAHI Ile-de-France (anciennement Délégation Ancreai d’Ile-de-France www.creai-idf.org) un séminaire sur « les systèmes d’observation dans le domaine du handicap : de l’observation à l’action ». Ce séminaire a rappelé la complexité du handicap et montré l’importance du bien nommer pour bien compter. Un long chemin a été parcouru dans l’approfondissement et la diversification des statistiques. Mais les systèmes d’information doivent prendre en compte l’évolution des concepts et, en prenant en compte une des dimensions de la loi du 11 février 2005, doivent donner des éléments pas seulement du côté de la personne mais aussi du côté de l’environnement et de l’accessibilité. Mieux évaluer est bien sûr à titre individuel. Le séminaire a permis aussi de montrer l’importance du bien évaluer pour bien évoluer. L’objectivation des besoins, à l’aide d’outils spécifiques, doit être complétée par des travaux à partir de registres, cohortes, monographies afin de permettre des évolutions. Cette amélioration de l’évaluation des besoins et des données produites est essentielle car se traduit en politiques de planification et de programmation des moyens financiers.
Etablissements et services pour personnes handicapéesA la demande conjointe de la Drass et du Conseil régional, l’ORS a édité en 2006 un « Mini-fichier des établissements et services pour personnes handicapées en Ile-de-France », destiné à apporter des informations nécessaires à la prise de décision des responsables qui ont en charge la planification des équipements en faveur des personnes handicapées en Ile-de-France. |
