Suivi de l’infection à VIH/sida en Ile-de-France. 1978-2008

A l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre le sida, et comme chaque année depuis 1999, l’Observatoire régional de santé d’Ile-de-France réalise un état des lieux de l’épidémie de VIH/sida dans la région. L’ORS a souhaité revenir sur ces trente années marquées par l’épidémie de VIH/sida dans la région (le premier cas de sida datant de 1978), en mettant l’accent sur les enjeux actuels. Dans une perspective évolutive, retraçant les faits marquants de ces trois décennies, nous abordons les caractéristiques de l’épidémie, la qualité de vie des personnes touchées par le VIH, les comportements de prévention, le dépistage du VIH et, enfin, les politiques publiques face à la prévention du sida. Cette dernière partie est réalisée par France Lert (directrice de recherche à l’Inserm, U687, Villejuif) à qui l’ORS a proposé d’être associée à ce numéro du Bulletin de santé. Responsable de la cellule d'appui scientifique à la Direction générale de la santé entre 2000 et 2003, elle a été au coeur des politiques publiques, notamment dans le domaine du VIH/sida. Ce retour sur l’histoire de l’épidémie permet de noter que, rapidement, dès 1982, un dispositif de veille sanitaire a été mis en place, afin de comprendre l’épidémie et d’agir plus finement. Il est aussi apparu relativement tôt, dès 1985, que des recherches sur les connaissances, attitudes et comportements des populations face au VIH/sida devaient être conduites pour pouvoir cibler les actions de prévention et mieux définir leurs messages. Ces différentes sources de données montrent que l’arrivée des traitements antirétroviraux en 1996 a constitué un tournant majeur dans l’histoire de l’épidémie et surtout dans celle des personnes touchées. Elle leur a permis de vivre avec le VIH, et pour celles en succès immunologique, d’avoir une espérance de vie proche de celles des personnes non touchées. Pour autant, même si la qualité de vie des personnes vivant avec le VIH s’est améliorée, les échecs thérapeutiques subsistent, les effets secondaires des traitements sont nombreux, des incertitudes demeurent sur leurs effets à long terme et les discriminations continuent de ponctuer le quotidien des personnes touchées. Les données montrent aussi les succès majeurs de la prévention et la prise en compte rapide du risque VIH, tant par la population générale que parmi les populations initialement les plus touchées (les homosexuels masculins et les usagers de drogues par voie injectable), même si quelques signes d’essoufflement se manifestent, en particulier chez les homosexuels masculins. Néanmoins, trente ans après le début de l’épidémie, il apparaît nécessaire de relancer la réflexion et les actions, notamment sur les aspects de prévention : renouvellement de l‘action publique face à la persistance des discriminations à l’égard des personnes vivant avec le VIH, renouvellement nécessaire de la réflexion et des politiques publiques sur les stratégies et les modalités de dépistage du VIH, nécessité d’évaluer, par des recherches, les stratégies de réduction des risques sexuels adoptées par les individus et sur la pertinence de leur traduction en termes de messages de prévention, innovations nécessaires en matière de prévention, en particulier chez les homosexuels masculins, pour ré-installer une norme préventive efficace face au VIH/sida. Les enjeux restent nombreux et la mobilisation des politiques publiques, des associations et des chercheurs nécessaire.